De missie van Juliette Vekemans

“Ik ben niet meer te redden”, zegt Juliette Vekemans uit Boxmeer in de nieuwste landelijke donatiecampagne van Stichting ALS Nederland. Juliette, die twee jaar geleden de diagnose ALS kreeg, doet hiermee een dringende oproep tot donatie. Niet voor zichzelf, maar voor toekomstige ALS- patiënten. En dit is niet haar enige actie… Juliette heeft een missie; er moet een medicijn komen tegen deze vreselijke ziekte.

Amyotrofische Laterale Sclerose, is onverbiddelijk. Bij deze zenuw-/ spierziekte vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven mensen met ALS gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Op 14 oktober 2021 stond de wereld van Juliette (49), haar man Koen, en kinderen Sanne (19), Tim (12) en Lotte (9) stil toen ze de diagnose kreeg. Er is nog geen medicijn om de ziekte te stoppen, daarom zet Juliette zich in voor Stichting ALS, die wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en aanverwante ziekten financiert.

Positieve energie
‘Lopen voor Juul’, het kan niet anders of je hebt via radio, televisie of de gedrukte media gehoord van deze actie. Op 18 december 2023 liepen meer dan honderd familieleden, vrienden en oud-collega’s van Boxmeer naar het Glazen huis van Serious Request in Nijmegen om geld op te halen voor Stichting ALS, voor Juul, Juliette. “De positieve energie die deze dag me heeft gegeven werkt nog lang door”, aldus Juliette. “Het was een happening, ook mijn kinderen liepen mee, dat was geweldig. Bij het Glazen Huis werd ik geïnterviewd door de dj’s en kreeg de vraag hoe het met me gaat. In mijn hoofd en mijn hart voel ik me fantastisch zoals altijd. Maar met mijn lijf niet. Dat klopt niet, ik wil nog van alles, het is heel raar dat dit niet lukt. Soms denk ik wel eens; dit gaat niet over mij. Ondanks de verdrietige reden was dit een perfecte dag, veel mooier dan ik had durven dromen en we hebben bizar veel geld opgehaald.”

Wereldtournee
Vlak voor deze actie was de opening van een fotoexpositie over de gezichten achter ALS op het Marienburgplein Nijmegen. Op een levensgrote foto pronkt het gezicht van een stralende Juliette met haar verhaal. Natuurlijk is het een verdrietig verhaal, Juliette is ernstig ziek, maar het verhaal heeft ook een positieve inslag. “Ik heb het roer omgegooid”, vertelt Juliette op de poster, “Ik ben mooie dingen gaan doen met mijn gezin, familie en vrienden toen het nog kon. Ik ben vrolijk van aard en dat blijf ik ook ondanks mijn ziekte. Mijn positiviteit geef ik door aan anderen.” Haar missie om geld in te zamelen stopte niet bij deze twee acties. “Mijn wereldtournee gaat gewoon door”, grapt Juliette. Ze werd gevraagd of ze een van de gezichten wil zijn voor de landelijke campagne van Stichting ALS. Hiermee is Juliette met een heftige boodschap waarin ze vertelt dat ze niet meer te redden is, te zien op televisie, op billboards langs de weg en in bushokjes. “Het is heftig wat ik in deze campagne zeg, en is ook nog te zien als ik er straks niet meer ben. Voordat ik ja zei, heb ik dit met mijn gezin en omgeving overlegd. Ze vinden het knap en snappen waarom ik het wil doen, maar vinden het toch heftig. Tegen mijn kinderen heb ik gezegd; als je de filmpjes, want het zijn er drie, ziet als ik er niet meer ben, dan denk je maar; ik ben trots op mama. Dat ik op deze manier mijn strijd tegen ALS kan voeren, geeft mij kracht en energie. Lichamelijk ga ik achteruit, ik ben me aan het voorbereiden op de dood. Mijn uitvaart is geregeld. Ik ben sieraden aan het uitdelen met mijn vingerafdruk. Mijn broer Erik heeft mijn vingerafdruk zelfs op zijn been getatoeëerd. Ik wil graag alles plannen, maar dat allerlaatste stukje gaat niet, dat vind ik heel moeilijk. En iedereen achterlaten is vreselijk moeilijk.”

Voor Juliette is een medicijn tegen de ziekte ALS helaas te laat gekomen.
Wij spreken onze bewondering uit voor de kracht en de energie waarmee Juliette haar ziekte heeft gedragen. Zij wist aan dit ondraaglijke vonnis een positieve draai te geven, waarvoor ze alleen maar respect verdient.