Parkinson Café in het Land van Cuijk

Wanneer je de diagnose ziekte van Parkinson krijgt, staat je wereld op zijn kop. Gelukkig kunnen mensen in deze situatie en andere direct betrokkenen binnenkort terecht in Parkinson Café Land van Cuijk. Hier vinden ze steun, kunnen ze ervaringen delen met lotgenoten en hebben ze toegang     tot waardevolle informatie en activiteiten die hen helpen om met de ziekte om te gaan.

“In 2013 werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson”, vertelt Peter van Lanen (64) uit Mill, “mijn wereld stortte in. Ik dacht bij Parkinson altijd aan de paus en prins Claus; ik zag het als een ziekte voor oude mannen. Het begon ermee dat mijn rechterarm tijdens het lopen niet goed meebewoog. Omdat ik die arm ooit uit de kom had gehad, dacht ik dat dat de oorzaak was, maar mijn chiropractor wees me erop dat het misschien wel Parkinson kon zijn. Na een bezoek bij de huisarts, een neuroloog en een MRI-scan bleek inderdaad dat ik deze ziekte heb.”

Neurologische aandoening
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening met diverse symptomen als aantasting van het bewegingsvermogen, reuk- en smaakverlies, slapeloosheid, verminderd concentratievermogen, spierverkramping, karakterverandering en nog heel veel meer. Het wordt veroorzaakt door het verlies van dopamine-producerende cellen in de hersenen. Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen symptomen ervaren zoals trillen (tremoren), stijfheid, traagheid van beweging en problemen met evenwicht en coördinatie. Ook slaapproblemen, depressie, angst en cognitieve veranderingen zijn voorkomende verschijnselen.

De dans leiden
Peter: “Ik wist meteen dat het belangrijk was serieus om te gaan met deze ziekte. Parkinson is in mijn leven gekomen en wil met mij dansen, maar ik wil zelf de regie bepalen; ik wil de dans leiden. Er is veel informatie te vinden over Parkinson, maar ik heb me geconcentreerd op mijn eigen ziekte, mijn ervaringen en mijn manier. Omdat stress funest is voor de ziekte, heb ik rust gezocht in mijn werk. Ik runde mijn eigen bedrijf samen met mijn compagnon. Als bedrijf richten we speel- en sportruimtes in voor scholen, gemeenten en recreatiebedrijven. Nadat ik de diagnose kreeg, heb ik stressgerelateerde taken afgestoten en gezocht naar waar mijn ervaring en kennis nog steeds van waarde zijn. Mee blijven doen in de samenleving geeft me voldoening. Mijn motto is altijd: accept, adapt and move on!”

Pakket met uitdagingen
Koen Lucas, Parkinsoncoach en -trainer en medeauteur van twee boeken over hoe je op een constructieve manier om kunt gaan met Parkinson, werd geconfronteerd met de ziekte van Parkinson toen een vriend in 2007 de diagnose kreeg. “In mijn rol als coach had ik veel gesprekken met hem. Ik hoorde steeds meer over Parkinson en begon me er verder in te verdiepen. Het is geen eenduidig ziektebeeld, maar een pakket aan uitdagingen. Mensen met Parkinson worden voortdurend met nieuwe obstakels geconfronteerd.”

Ontmoetingsplek
Sociom Cuijk en Synthese Gennep organiseerden de afgelopen jaren enkele bijeenkomsten voor mensen met de ziekte van Parkinson. In de gemeente Land van Cuijk was er echter nog geen Parkinson Café met ondersteuning van de landelijke Parkinsonvereniging. Een Parkinson Café is een ontmoetingsplek voor mensen met deze ziekte en hun partners, kinderen, mantelzorgers en andere geïnteresseerden. Zes tot tien keer per jaar worden bijeenkomsten georganiseerd om informatie en ervaringen te delen. In de gemeente Land van Cuijk, waar ongeveer 330 mensen met Parkinson wonen, ontbrak zo’n café nog. Een aantal betrokken vrijwilligers, waaronder Peter en Koen, sloeg de handen ineen en richtte snel een Parkinson Café op.

Lotgenotencontact
Koen: “Een belangrijk doel van het Parkinson Café is contact tussen lotgenoten. Soms liggen oplossingen voor problemen dichterbij dan je denkt. Mensen kunnen van elkaar leren en het uitwisselen van ervaringen is daarbij essentieel. Een probleem kan soms onoplosbaar lijken, maar als je ziet hoe een ander ermee omgaat, blijkt er vaak toch een oplossing te zijn. Accepteren is misschien een lastig woord voor mensen met een ziekte, maar accepteren dat je iets niet kunt en kijken naar een alternatief kan wel. Neem bijvoorbeeld de vrouw die geen details meer kon schilderen door tremoren en het wilde opgeven. Abstracte schilderijen maken bleek nog wel te kunnen.”

Eerste Parkinson Café Land van Cuijk
Op donderdagmiddag 7 november vindt in MFC het Kruispunt in Beugen de eerste bijeenkomst van Parkinson Café Land van Cuijk plaats. Iedereen, ook vanuit omliggende gemeenten, is van harte welkom om deze bijeenkomst bij te wonen. Op deze eerste bijeenkomst verzorgen Koen en medeauteur Kitty Sijmons een presentatie over de meest voorkomende uitdagingen bij de ziekte van Parkinson en manieren om die te overwinnen. Alle bezoekers van deze eerste bijeenkomst ontvangen gratis hun boekje Minder Parkinson, Meer leven. Koen: “In de toekomst kunnen ook thema’s als Parkinson en sport en stressbeheersing aan de orde komen. Iets leren dat je eigen leven leefbaarder maakt en meer inzicht te krijgen in Parkinson, dat is belangrijk.”

Ontmoeten en steun aan elkaar
“Ja, er is boosheid en verdriet door de ziekte en accepteren is niet gemakkelijk”, aldus Peter, “maar ik kan wel zeggen dat ik er een rijker mens door ben geworden. Ik beleef dingen veel bewuster en haal het maximale uit het leven. Vandaag kan ik een rotdag hebben, maar de ervaring dat het morgen weer beter kan gaan maakt dat ik het kan accepteren. Je kunt wel blijven hangen in een slechte dag, maar dat veroorzaakt alleen maar meer stress. Ik probeer de dag in stukken te hakken; forceren helpt toch niet. Wat mij helpt is leven met een vaste structuur, medicatie op juiste tijden innemen en zorgen voor voldoende beweging. Ook voor een partner verandert er veel na een diagnose. In het Parkinson Café kunnen partners elkaar ontmoeten en steun hebben aan elkaar. Ervaren dat je niet de enige bent die worstelt. Wanneer je maar één ding gehoord hebt wat je helpt je eigen leven leefbaar te maken, is het al goed. Uitwisselen van ervaringen, kijken naar wat past bij jou en je eigen gevoel volgen is belangrijk. Vanaf nu is er een Parkinson Café dichtbij; voel je welkom.”

Parkinson Land van Cuijk vindt plaats op elke eerste donderdag van de oneven maanden, te beginnen op donderdag 7 november van 14.00 tot 16.00 uur, inloop vanaf 13.30 uur in MFC het Kruispunt, kerkplein 6 in Beugen. Aanmelden via info@parkinsoncafelandvancuijk.nl  is wenselijk, maar niet noodzakelijk. De bijdrage in de kosten van de zaalhuur bedraagt vijf euro per persoon, daar zitten twee kopjes koffie of thee bij inbegrepen.