Leven na een herseninfarct

Op jonge leeftijd, hij was pas 45 jaar, kreeg Jos een herseninfarct. Nog maar net was hij samen met Claudia, die van de een op andere dag mantelzorger werd.

Een gebeurtenis die hun leven veranderde in een slechte film. Met veel vallen en moeizaam opstaan leerden zij samen, maar ook afzonderlijk met de aandoening van Jos, Niet Aangeboren Hersenletsel, om te gaan onder het motto; ‘Always stay strong’!

Tien jaar geleden leerden Jos (55) en Claudia (49) elkaar kennen op een smartlappenfestival. Jos werkte op dat moment als heftruckchauffeur bij een betonfabriek. Na het werk was hij druk met klussen op de boerderij waar hij woonde met zijn hond. Claudia, moeder van twee jonge meiden, had een drukke baan en een druk leven.

Na een drukke werkdag in mei 2012 ging Claudia naar Jos, ze zouden koken en gezellig samen eten. Claudia: “Ik trof Jos aan op de bank. Hij sliep, dus ik ging alvast in de keuken aan de slag.” Jos: “Ik was thuisgekomen van het werk, had de hond gevoerd en was doodmoe. Ik dacht dat komt omdat ik elke dag om half zes begin met werken en ben op de bank gaan liggen.” Toen het eten klaar was, en Claudia Jos wilde wekken reageerde hij niet. Jos’ mond hing scheef, hij sprak niet en zijn blik was afwezig. “Ik wist meteen, dit is niet goed, en belde 112. De telefoniste wilde dat ik het nog even aankeek, maar ik drong er op aan dat ze moesten komen. Wat ben ik blij dat ik dat heb gedaan.”

Jos belandde in het Nijmeegse Radboud UMC, zo snel mogelijk moest hij medicatie (trombolyse) toegediend krijgen. Er werden uitvalverschijnselen vastgesteld in zijn rechterarm, rechterbeen en spraak. Claudia: “Ik wist niet wie ik moest waarschuwen, we hadden pas kort een relatie, ik kenden zijn vrienden nog niet, en er was weinig contact met familie.” Herinneringen heeft Jos pas vanaf de derde dag na het infarct. Jos: “Ik dacht van alles te zeggen, maar ze konden me niet verstaan!” Lopen, praten en eten, alles moest opnieuw geleerd worden. Als Jos sliep las Claudia veel over Niet Aangeboren Hersenletsel. “Dat was het enige houvast dat ik had toen Jos na een week ontslagen werd uit het ziekenhuis. Waar moest hij naar toe? De enige optie was mee naar mijn huis, maar mijn kinderen waren nog jong en kenden Jos amper.”

Van een gezond en vrijgevochten leven belandde Jos met een handicap in het huis van Claudia en haar dochters. Jos: “Je kunt je voorstellen hoe dat was. Vervolgens raakte ik zowel mijn baan als ook mijn rijbewijs kwijt. Ik dacht alleen maar; ik mag niets, kan niets, mijn korte termijn geheugen zit helemaal in de knoop, wat heb ik voor een leven?! Ik kroop tegen de muren omhoog!” Claudia: “We waren beland in een rollercoaster, een slechte film, maar het leven ging door. Regelmatig moest Jos eraan herinnerd worden dat hij zijn medicatie moest nemen, moest eten enzovoort. Mijn hoofd was altijd voor een deel bij hem.” Jos was boos op de situatie en kende flinke beperkingen als gevolg van het infarct. Hij zag alleen verlies, wat hij niet kon accepteren. Claudia’s dagen waren gevuld met werken en zorgen voor haar kinderen en Jos. Een moment rust kende zij niet. Hulp was ver te zoeken. Na een tijdje ging Jos terug naar zijn eigen huis. Maar dit was tijdelijk, het alleen wonen ging niet goed en Jos werd gemist. Het stel besloot definitief samen te gaan wonen. Claudia las ondertussen alles wat los en vast zat over NAH, Jos greep iedere therapie of workshop aan, maar niets leek hem echt te helpen.

Een revalidatietraject bij de Sint Maartenskliniek werd hun redding. Waar Jos leerde om te gaan met zijn beperkingen, werd Claudia aangeleerd anders te communiceren. Jos: “Ik heb leren erkennen dat ik een probleem heb. Een telefoongesprek voeren bijvoorbeeld vind ik lastig. Maar wanneer ik zeg, ik heb een herseninfarct gehad, mijn korte termijn geheugen doet het niet, komt er geduld en begrip. Die stap moet je wel zetten.” Ook Claudia werd het te veel en kreeg klachten. Zij was daarentegen weer enorm gebaad bij lichamelijke massages; “Het zorgen vergt veel van mijn lichaam, ik leerde weer bij mezelf komen.” Ze besloten samen een groter huis te kopen in een rustige straat. Dat bracht veel afleiding voor Jos. Op eigen tempo knapte hij het hele huis en tuin op, met de organisatietalenten van Claudia aan zijn zijde.

Carnaval kan niet meer gevierd worden, een drukke verjaardag bijwonen ook niet, dat geeft te veel prikkels. Elke middag slaapt Jos een uur in bed. Helaas kampt hij met pijnlijke spieren in zijn nek en schouder en een enorme belemmering is tinnitus (oorsuizen), die Jos heeft overgehouden aan zijn herseninfarct. “Van die scherpe piep, daar word ik simpel van, maar ook weer door wilskracht heb ik daarmee leren omgaan.” Ondanks dat dit is wat het is, en Jos nooit meer de man zal worden van voor het infarct, kunnen ze nu zeggen dat het redelijk goed gaat. Elk jaar gaat Claudia er, mede op aanraden van Jos, een midweek alleen tussenuit om bij te tanken. Maar ook samen op vakantie gaan is waar ze enorm van genieten, net als een dagje sauna, dat brengt zowel lichamelijk als geestelijk veel goeds. De getatoeëerde teksten op zijn arm, ‘Carpe Diem’ en ‘Always stay strong’ zeggen genoeg over hoe Jos in het leven staat; “Het is er iedere dag, maar we hebben het weer goed samen.” Claudia: “Altijd zit in mijn achterhoofd de zorg dat ons leven ineens weer op z’n kop kan staan met een ziekenhuisopname, daar zijn we praktisch ook op voorbereid. Altijd neem ik al het papierwerk, waaronder de niet-reanimeren verklaring, mee. Ik zie de strubbelingen van Jos nog wel, maar het gaat nu goed. Ik kan weer ademhalen, kan het beter loslaten. Om elkaar te begrijpen moeten we toch met regelmaat over moeilijke perioden en onze gedachten praten, dat is een van de dingen die we hebben geleerd tijdens alle therapiesessies bij de Sint Maartenskliniek, het heeft ons heel veel gebracht.”