Wanneer ALS in je leven komt…

In de week van 17 t/m 24 december laten de 3FM-dj’s zich opsluiten op De Grote Markt in Nijmegen om geld in te zamelen, dit keer voor onderzoek naar ALS. Anke en Monique van Megen uit Groesbeek juichen deze keuze erg toe want zij verloren hun moeder en zus aan deze ziekte. Ik ga bij de dames op de koffie.

Wat is ALS?
ALS is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. In Nederland zijn er op dit moment vijftienhonderd mensen die lijden aan deze ziekte. Hoewel er wereldwijd intensief onderzoek wordt gedaan, is de oorzaak tot op heden onbekend. Bij ALS vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Voor deze dodelijke ziekte is dringend een oplossing nodig want er is geen tijd te verliezen…

Unieke situatie
“Toen we hoorden dat het Glazen Huis dit jaar geld ging inzamelen voor Stichting ALS, dachten we: eindelijk krijgt de ziekte ALS een keer alle aandacht”, begint Monique te vertellen. “Stichting ALS Nederland benaderde ons  om een videoreportage te maken voor 3FM”, voegt Anke toe. “We verloren onze moeder en een zus aan deze nare ziekte en we praten graag over ze, we houden van ze, ze waren en zijn, zo bijzonder voor ons.”

Symptomen 
Bij moeder Anni begonnen de symptomen in 2009. “We merkten dat mam af en toe ineens struikelde en dachten: dat zal wel bij haar leeftijd horen”, begint Monique. “Maar achteraf was dat natuurlijk vreemd voor een dame van pas 56 jaar. Op een gegeven moment werd het lopen van langere afstanden ook steeds moeilijker. Maar ach je kent dat wel, zal er wel bij horen, naar de huisarts gaan hoefde nog niet. Toen het verergerde is mam toch maar gegaan en werd ze doorverwezen naar het ziekenhuis. In het Radboudumc zitten de specialisten, maar een tijd later zaten ze in Utrecht en na een hele dag onderzoeken kon met zekerheid worden vastgesteld dat onze moeder ALS had. Voor ons was dit een onbekende aandoening, hier hadden we nog nooit van gehoord.”

Hoop en besef
“Natuurlijk zijn we meteen gaan Googlen en je leest dan allerlei verhalen en ik kan je zeggen, daar wordt je best onzeker en niet blij van”, zegt Anke. “Je hoopt op voorbeelden van mensen die het wél hebben overleefd. Maar helaas, die waren er niet. Toen we op de dag van de diagnose naar onze ouders gingen, zaten er vrienden en familie in de woonkamer. Toen beseften we eigenlijk pas echt voor het eerst: dit is niet goed. Mam is ziek, heel ernstig ziek.”

Een lach en een traan
“En dan begint het, elke dag zie je je moeder achteruit gaan en je kunt niks doen”, vervolgt Anke. “Mam was steeds minder mobiel, haar spraak werd trager, het eten en drinken werd minder en lopen ging op den duur niet meer. Maar mama bleef ondanks alles optimistisch en positief. Natuurlijk hebben we samen veel gehuild, maar echt ook zeker nog heel veel gelachen.” “Ja, bijvoorbeeld toen ze een spraakcomputer kreeg en de robotstem tegen ons ging praten, tranen rolden over onze wangen, zo hard moesten we lachen”, vult Monique aan. “Alles was nieuw voor ons, een tillift in huis, een sta-op stoel en uiteindelijk een unit in onze tuin,het zorgen voor je eigen moeder was nieuw, mama’s nagels knippen, haar verzorgen en zorgen dat ze er altijd picobello uitzag. Dierbare momenten als ik eraan terugdenk. Ook de goede hulp van de vriendinnen van mam en de thuiszorg, daar zijn we ze tot op de dag van vandaag dankbaar voor.”

Tweeënhalf jaar na Anni’s diagnose overlijdt ze op 15 januari 2012

Sandra
In oktober 2017 merkt hun zus Sandra dat ze minder kracht in haar hand krijgt. Het fietsen ging moeilijker en ze viel zelfs een keer. Sandra gaat naar de huisarts met de bange gedachte: als ik maar niet hetzelfde heb als mijn moeder.  Maar de artsen vertellen haar na veel onderzoeken dat ze er geen rekening mee hoeft te houden dat ze ALS heeft, dat zag er op dat moment niet zo uit. Toch zegt iets in Sandra dat het niet goed zit. Ze gaat enigszins opgelucht op vakantie. Toen ze na de vakantie zich in het ziekenhuis moest melden voor de uitslagen van alle onderzoeken, kreeg ze onverwachts het meest slechte nieuws: Sandra heeft toch ALS. Ze merkt aan alles dat haar vorm agressiever is dan die van haar moeder. Sandra gaat snel dingen organiseren en regelen als aandenken voor haar man en voor haar kinderen. Haar kinderen zijn op dat moment nog maar vier en zeven jaar oud. Ze schrijft heel dierbare afscheidsbrieven, ze maken nog een reis naar Disneyland, en ook voor haar afscheid neemt ze zelf de grootste beslissingen. 

Sandra is al vijf maanden na haar diagnose op 3 april 2018 overleden

ALS GEN
“Ik weet nog de eerste maanden nadat Sandra was overleden dat ik bij elk spierpijntje, kuchje of misstap dacht: nee het zál toch niet”, zegt Monique. “Maar op den duur gaat dat wel over en moet je ook weer verder. We hebben beiden ons eigen gezin dat ons nodig heeft en waardoor je ook weer verder wilt. Na deze moeilijke periode hoorden we dat wij 50% kans maken drager te zijn van het ALS GEN. Je kunt je laten onderzoeken om erachter te komen.  Anke wilde dit omdat zij en haar man graag een tweede kindje wilden. Zij liet zich testen en draagt het GEN niet. Monique heeft zich niet laten testen en weet dus ook niet of ze het wel of niet heeft.”Ik snap mensen die zeggen: dat wil je toch weten? Maar stel ik ben drager van het gen, dan ben ik toch een tikkende tijdbom die wacht dat ie af zal gaan. Dat wil ik gewoon niet.” 

Onze vader heeft er heel veel last van gehad… hij is op 9 juni 2020 overleden.

Serious Request
Het doel van Serious Request is zoveel mogelijk geld inzamelen voor Stichting ALS. “Iedereen kan hier aan meedoen. We hebben de school van onze kinderen benaderd met de vraag of ze willen helpen met sponsoracties. Maar ook particulieren en vrienden van ons bedenken acties om geld in te zamelen. Iedereen kan het ingezamelde geld zelf afleveren bij het Glazen Huis, leuk!” Zelf hebben Anke en Monique ook verschillende acties gehouden. Zoals een padel- en tennistoernooi in Beek, een sportmiddag bij GymGroesbeek, drie loterijen en een online veiling. Op Facebook en Instagram delen zij alles over de acties en ze zamelen zelf ook geld in voor Stichting ALS Nederland

Facebook & Instagram: Team Sanni