Jetske: Ik ben gewoon wie ik ben!

Voor Topic ontmoet ik veel bijzondere mensen en Jetske van Bergen (24), geen familie overigens, uit Ottersum is zo’n bijzondere dame. Jetske heeft Alopecia Universalis, een aandoening waarbij al het lichaamshaar uitvalt. Een drama voor vooral elke vrouw en voor Jetske natuurlijk ook, maar de positieve manier waarop ze er mee omgaat is erg bijzonder.

Haaruitval
“In 2018 ontdekte ik dat aan de voorkant van mijn hoofd een plukje haar verdween”, vertelt Jetske. “Oeps, maar dat kan gebeuren, dacht ik, dat groeit wel weer aan. Maar een maand later begon ik steeds meer haar te verliezen. In januari 2019 kreeg ik echt mannelijke inhammen. De dermatoloog had het toen al over Alopecia. Ik kreeg hormooninjecties die de teruggroei van haar zouden moeten bevorderen. Dat deed het inderdaad, maar in juni gebeurde waar ik zo bang voor was: ik stond onder de douche en trok hele plukken haar uit mijn hoofd. Ik wist dat het foute boel was en riep mijn moeder die toen mijn haar heeft uitgekamd. Er viel toen zoveel haar uit dat we er beide heel hard van moesten huilen. Later die week verdween over mijn hele lichaam al mijn haar.”

Confronterend
“Het was net voor de Ossebraadfeesten in Ottersum en die wilde ik natuurlijk niet missen. Ik vertelde al mijn familie, vrienden en bekenden dat ik Alopecia had en ben toen ‘gewoon’ naar het Ossebraadfeest gegaan. Achteraf realiseer ik me dat ik toen in een soort van roes leefde, maar nu wist iedereen wat ik had en dat ik voortaan kaal door het leven zou gaan. Konden ze vast wennen zeg maar. Iedereen was geïnteresseerd, begripvol, erg onder de indruk maar ook vooral erg lief voor me. Ik lachte het wat weg, wilde niet zielig overkomen, ik wilde feesten en plezier maken. Maar als ik thuiskwam en in de spiegel keek schrok ik telkens weer. Ik zag er ziek uit zonder mijn lange, bruine lokken, wimpers en wenkbrauwen. Dat vond ik heel confronterend. Maar mijn vriend Yanick, mijn familie en vrienden hebben me er echt doorheen gesleept. Yanick kent me ook van ‘voor Alopecia’. Gelukkig vindt hij me nog steeds aantrekkelijk. Althans dat zegt hij nog steeds tegen me, hahaha. Nee, alle gekheid op een stokje. Hij steunt me echt door dik en dun, want we hebben al best pittige tijden gekend. Ik ben hem erg dankbaar, hij is echt mijn maatje.”

De buitenwereld
“Inmiddels heb ik mijn uiterlijk geaccepteerd. Ik heb nu een mooi haarwerk dat ik zodra ik de deur uitga opzet. Ik schaam me niet voor mijn kale hoofd, maar heb geen zin in starende blikken, die heb ik al genoeg gehad. Het ergste vond ik het als mensen me niet meer herkenden: ‘Ken ik jou?’ Op zulke momenten voelde ik me allesbehalve mezelf. Ik ben ook weleens zonder pruik uit geweest, ik kreeg best wat reacties, iedereen vond het knap van me dat ik zonder pruik op stap was. Allemaal goed bedoeld dat snap ik.”

Donshaartjes
“In het begin was ik erg op zoek naar de oorzaak van mijn ziekte. Nu heb ik er vrede mee dat die nooit is gevonden. Vorig jaar begonnen mijn wimpers en wenkbrauwen terug te groeien. Het was heel onwerkelijk toen ik de eerste donshaartjes bij mijn wenkbrauwen opmerkte. Natuurlijk hoop ik dat mijn hoofdhaar ooit ook weer terugkomt, maar ik geniet nu van mijn wimpers en wenkbrauwen en houd ik er rekening mee dat ze weer kunnen verdwijnen. Ik zit niet bij een lotgenotengroep en op internet hoor en lees je altijd veel verschillende verhalen, goede maar zeker ook slechte, dus ik zit ook niet op forums. Ik ben de Jetske zoals ik nu ben en eruit zie, kaal met af en toe een plukje dons, daar moeten ze het maar mee doen”, zegt ze lachend.

Zonder pruik
“En dat is meteen een mooi bruggetje naar hoe ik er nu in sta. Ik heb het geaccepteerd en maak soms grapjes. Op mijn werk zeg ik weleens ‘geen haar op mijn hoofd die eraan denkt’ of ‘van een kale kip kun je niet plukken’. Ik maak het graag wat luchtig, niet zo beladen. Ik korfbal ook en draag dan ook mijn pruik. Soms ben ik weleens bang mijn pruik te verliezen in een duel, dan zal mijn tegenstander zich waarschijnlijk wezenloos schrikken. Maar gelukkig is dat nog nooit gebeurd. Ik ga altijd naar buiten met mijn pruik op mijn hoofd, maar het liefst zou ik zonder naar buiten gaan, want dan zie je de ‘Jetske van Bergen’ zoals ze nu is. Een leuke vlotte meid zonder haar op haar hoofd. Ik ben trots op mezelf en ik houd van mezelf zoals ik ben! Ik begrijp de schrik soms en ook de meelevende opmerkingen. Hopelijk komt er een tijd dat ik zonder pruik de straat of durf. Dat de wereld mij niet associeert met ziek zijn en dat de schoonheidsidealen van een vrouw met mooie haren over boord worden gegooid. 

Liefs, Jetske

Alopecia
Alopecia is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de haarzakjes aanvalt. Hierdoor stopt de haargroei en vallen de haren uit. De oorzaak is niet bekend, maar de kans erop is deels erfelijk bepaald. Ook stress, een auto-immuunziekte of ongezonde voeding worden als oorzaak gezien. Areata is de meest voorkomende soort, waarbij pleksgewijs kaalheid op het hoofd of de rest van het lichaam ontstaat.

Bij totalis valt al het hoofdhaar uit en bij universalis al het lichaamshaar. Elke vorm van alopecia verloopt grillig. De haargroei kan (deels) terugkomen en opnieuw verdwijnen. Spontaan herstel is mogelijk, maar hoe langer het haar wegblijft, hoe kleiner de kans daarop. Een remedie is er niet. Van therapieën, supplementen, shampoos en lotions is niet wetenschappelijk bewezen dat ze werken.