Mijn leven is fantastisch mooi, maar wel véél te kort

Op 14 oktober 2021 stond het leven van Juliette Vekemans (49) en haar jonge gezin stil. Ze kreeg de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Dit is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. Drie tot vijf jaar is de gemiddelde levensverwachting na de gestelde diagnose. Bij de pakken neerzitten was geen optie, vond Juliette. Leven van moment tot moment met een positieve inkijk is wat haar kracht geeft.

Juliette: “Altijd was ik druk: zorgen voor mijn drie prachtige kinderen, Sanne (18) Tim (11) en Lotte (9), werken op de salarisadministratie van Spring Kinderopvang, nooit had ik een minuut voor mezelf. Dat is niet erg, daar koos ik voor. Klussen en verven deed ik ook graag, bij ons thuis in Boxmeer maar ook bij vriendinnen. Toen ik eens aan het schilderen was, lukte het me niet meer het verfblik vast te houden. Ik had krachtverlies en een tinteling in mijn linkerarm. ‘Dat gaat wel over’, dacht ik. Toen ik na een vakantie weer ging werken, merkte ik dat typen niet goed ging. Met mijn linkerhand typte ik niet zo snel als met de rechter. De huisarts verwees me door naar de neuroloog. Deze gaf, na verschillende onderzoeken, aan dat ze zich ernstige zorgen maakte. Ze verwees me door naar een ALS-centrum in Utrecht waar ik heftige onderzoeken kreeg. Op de website had ik wel gelezen over spierziektes, ik dacht wel: ‘het zal toch niet…’ en een minuut voor de uitslag zei ik nog tegen mijn man Koen dat het goed zou komen met fysiotherapie en een pilletje. Helaas was het anders. “Ik heb geen goed nieuws, u heeft ALS”, vertelde de arts ons. “Oké, wat moet ik doen?” Vroeg ik. “Er zijn geen medicijnen, u gaat dood!” Was het antwoord. ‘Jeetje, hoe moet ik dit de kinderen vertellen’, dacht ik, ze zijn super jong.”

Met wilskracht kom je ver
“Thuis was iedereen in tranen, ik troostte ze. Een week na de uitslag vroeg Tim wanneer ik dood zou gaan en Lotte zei dat ze niet wilde dat ik in een rolstoel zou komen. Met behulp van een boekje voor kinderen van ALS-patiënten hebben we de kinderen veel uitgelegd. Ik probeer eerlijk antwoord te geven op vragen, maar wel altijd af te sluiten met iets positiefs. Twee weken na de uitslag wilde ik weer aan het werk, ik vond mijn werk veel te leuk. Het maakte me trots dat te doen. Maar toen mijn rechterhand steeds slechter ging functioneren, moest ik stoppen. Dat was erg moeilijk, maar ik móést voor mezelf kiezen. Ik realiseerde me dat ik leuke dingen moest doen met mijn gezin, familie en vrienden, nu het nog kon. Een grote bucketlist heb ik niet, maar nú moest ik zoveel mogelijk uit het leven halen. We gingen met ons gezin op vakantie naar Egypte, daar heb ik nog gesnorkeld. We maakten een ballonvaart en gingen weekendjes weg. Toen we twintig jaar getrouwd waren hielden we een groot feest in onze tuin, dat was supermooi. Na mijn speech zei Lotte: “Mama, iedereen huilde, ook de papa’s!”  Wandelen en uit eten, alles wat ik nog kon deden we, dat was heel fijn. Net voor de verschrikkelijke diagnose hadden we een verbouwing van de bovenverdieping gepland. Alles heb ik nog geschilderd, dat was zó kicken, elke dag was ik blij dat ik het nog kon. Met wilskracht kom je ver. Maar ik was moe, het kostte veel energie. Het is mijn grote wens thuis te kunnen blijven wonen, vooral voor de kinderen. Daarom hebben we meteen daarna de garage verbouwd tot slaapkamer. Afgelopen april was het klaar, dat was eigenlijk te laat, amper kon ik de trap nog op.”

Heftige en mooie gesprekken
“Op dit moment zit ik in een rolstoel, krijg sondevoeding en heb ik veel rust nodig. Mijn spraak wordt minder, dat is echt erg. Zorg heb ik 24 uur per dag nodig. Koen is nu mijn mantelzorger, het is fijn met hem samen te zijn. Wanneer hij een keer verhinderd is neemt Sanne het over. Ik ben zo trots op haar, ze doet dat zo goed. Ook kunnen we altijd rekenen op familie en vrienden, dat is fijn. Dat het met mij niet goed gaat is erg, maar mijn kinderen, Koen en alle anderen straks achter moeten laten, dat is vreselijk. Ik probeer ze veel mee te geven en honderd keer te vertellen dat ik van ze hou. Overal probeer ik positieve dingen uit te halen, hierin neem ik de rest mee, waardoor ze kracht krijgen. Maar natuurlijk ben ik ook verdrietig en maak ik me zorgen over de toekomst. Genieten doe ik van kleine dingen, zoals het nestje jonge poesjes, wanneer er een bij me op schoot springt, ben ik blij. Ik geniet van de zon, van bloemen in de tuin. Voor mijn uitvaart heb ik alles geregeld en met Koen en Sanne besproken. Het geeft me rust dit te doen. Er is al een plekje uitgezocht op de begraafplaats, Koen en Lotte hebben er een mooi hartje gemaakt. In korte tijd is mijn lijf hard achteruit gegaan, zelf denk ik dat nog een jaar heb. Soms heb ik hierover heftige gesprekken met de kinderen. Ik probeer met ze te praten over wat ze voelen. Het is moeilijk, maar ik wil ze graag voorbereiden op het einde. Met familie en vrienden heb ik veel mooie gesprekken over vroeger, dat is heel bijzonder. Ik gaf anderen altijd veel energie en aandacht, dat krijg ik nu terug, dat is genieten, en geeft me steun.”

Doneren aan ALS Nederland
“Ik denk ook na over de tijd na mijn dood. Stichting Komma heeft me twee uur lang geïnterviewd en een heel waardevolle film gemaakt en heb allerlei praktische dingen geregeld. Deze rotziekte moet echt stoppen. Daarom wil ik iedereen oproepen te doneren aan de Stichting ALS Nederland, deze Stichting heeft al veel voor ons gedaan. 3FM Serious Request komt dit jaar met het Glazen huis in actie voor ALS, dat is goed. Mijn leven is fantastisch mooi, maar wel véél te kort. Graag had ik de kinderen zien opgroeien, de twee jongsten zie ik geen achttien worden, dat is moeilijk. Het is zoals het is, ik ben niet boos, kan er niets aan doen. Het enige wat ik kan is er het beste van maken. Soms lukt dat, soms niet. Hopelijk komt er voor de ALS-patiënten na mij een medicijn om de ziekte te vertragen of zelfs te stoppen.”

Lopen voor Juul
Jolanda Verhees, vriendin van Juliette, startte een actie om geld op te halen voor Stichting ALS Nederland. Op 18 december loopt zij met een groep vanaf Boxmeer naar het Glazen huis van 3 FM in Nijmegen, om daar een envelop met hopelijk een mooi bedrag aan sponsorgeld af te geven. Steun jij deze sportieve uitdaging voor een enorm goed doel? Doneer via:

www.npo3fm.nl/kominactie/acties/lopen-voor-juul