Hoe een stamceldonor een leven kan redden

Het verhaal van Jolie en Marieke

Wat als jij, en alleen jij, het leven van iemand anders kunt redden? Deze indringende vraag van Stichting Matchis werd heel persoonlijk voor Jolie van de Ven en haar dochter Marieke. Jolie ondervond dat gezonde stamcellen de laatste hoop op genezing kunnen betekenen, toen zij zelf de diagnose bloedkanker kreeg. Dankzij een anonieme donor kon haar leven gered worden. Marieke zag van dichtbij hoe belangrijk een donor kan zijn en besloot zich aan te melden bij Matchis. Hiermee gaf zij een onbekende patiënt hoop op genezing.

Omdat ze last had van opvliegers, liet logopediste en stemtherapeut Jolie van de Ven (61) uit Boxmeer in 2022 haar bloed testen. Aangezien ze verder geen klachten had, kwamen de uitslagen van de vervolgonderzoeken als een donderslag bij heldere hemel. Uit de tests bleek dat Jolie CMML had, wat staat voor Chronische Myelo Monocytaire Leukemie. Jolie: “Dit is een ziekte waarbij er te veel witte bloedcellen in het bloed en het beenmerg zitten die bovendien niet goed werken. Ik kon het niet geloven, ik dacht: dit gaat niet over mij, ik voelde me prima en was niet ziek! Maar de artsen zeiden dat er zo snel mogelijk actie ondernomen moest worden.”

Passende donor
Jolie had een kans op genezing als gezonde stamcellen van een donor bij haar werden getransplanteerd. Omdat haar broers en zus geen geschikte match bleken te zijn, werd gezocht via een wereldwijde databank. Stichting Matchis zorgt ervoor dat patiënten die een stamceltransplantatie nodig hebben, zo snel mogelijk de best passende donor vinden. "Het was erg spannend en het wachten was zwaar. Je bent afhankelijk van iemand die zich ooit heeft aangemeld als donor," aldus Jolie. Ongeveer een maand later kreeg ze goed nieuws: er waren drie potentiële donoren gevonden die mogelijk een match konden zijn.

Donor was mijn toekomst
In het ziekenhuis onderging Jolie diverse onderzoeken om te bepalen of ze een stamceltransplantatie conditioneel aan zou kunnen. "Nooit heb ik me afgevraagd waarom juist mij dit overkwam; ik zag het als pech. Nu was mijn enige doel: beter worden, en een donor was mijn toekomst. Gelukkig werd er een geschikte, anonieme, donor gevonden. Het enige dat ik weet, is dat het een jongen van 22 jaar is. Dat vond ik zo bijzonder, zo’n jonge man die dit belangeloos deed."  Alle vier haar kinderen besloten zich direct in te schrijven bij Stichting Matchis. Dochter Marieke (23), student aan de VU Amsterdam in de opleiding Personalized Medicine: "Ik was al bloeddonor, maar had nog nooit van stamceldonatie gehoord. Door wat we meemaakten, zagen we hoe belangrijk donoren zijn. Mijn broers en ik hebben ons meteen aangemeld bij Stichting Matchis. De eerste stap die daar op volgt is heel eenvoudig: je haalt met een wattenstaafje dat je krijgt toegestuurd wat speeksel uit je wang en stuurt het op."

Ziekte bestrijden
Jolie ging in goede conditie naar het ziekenhuis voor een ingrijpende behandeling om haar ziekte te bestrijden. “Tijdens deze periode ontving ik warme zorg en, ondanks dat ik kwetsbaar was, bleef ik altijd vertrouwen houden dat het goed zou komen. Ik werd flink ziek, maar gelukkig kreeg ik geen ernstige complicaties na de stamceldonatie of eventuele afstootverschijnselen.” Vier weken lang verbleef Jolie in het ziekenhuis, waarna haar herstel thuis kon beginnen. De eerste tijd was ze vooral bezig met overleven. “Het was mijn doel om zo dicht mogelijk te komen bij waar ik vandaan kwam. Je beseft je dan ook; jeetje wat is er allemaal gebeurd, wat heb ik meegemaakt?!”

Zo weer doen
Dit voorjaar, anderhalf jaar nadat ze zich had ingeschreven, ontving Marieke een telefoontje met de vraag of ze nog steeds bereid was om stamceldonor te worden. Marieke: “Als je gebeld wordt, kun je altijd nee zeggen, maar voor mij was dat geen issue. Ik wilde dit doen. Eerst moest ik bloed laten prikken, daarna volgden een gezondheidscontrole en lichamelijke onderzoeken.” Stamceldonaties kunnen op twee manieren plaatsvinden: via het bloed of via het beenmerg. Welke methode wordt gekozen, hangt af van wat het beste is voor de patiënt en de donor. “Bij mij gebeurde het via het bloed. Daarvoor moest ik mezelf enkele dagen tweemaal daags een kleine prik geven. Dat gaf een soort groeipijn in mijn botten, maar het was niet ernstig. Ik werd goed in de gaten gehouden en stond altijd centraal; stichting Matchis begeleidt je goed. Tijdens de donatie hoorde ik dat het voor een vrouw tussen de 20 en 30 jaar was, iemand van mijn leeftijd. Dat vond ik bijzonder en gaf me extra motivatie. De dag na de donatie had ik nergens last van, en een paar dagen later stond ik alweer op een festival. Ik hoop dat degene aan wie ik heb gedoneerd dat ook weer kan. Ik zou het zo weer doen, zonder twijfel. Voor mij is het cirkeltje nu rond, een anonieme donor heeft het leven van mijn moeder gered en ik heb daarvoor op deze manier iets terug kunnen doen.”

Verschil tussen leven en dood
"Goed!" antwoordt Jolie op de vraag hoe het met nu haar gaat. "Er zijn nog wel restverschijnselen die ik heb overgehouden aan mijn behandeling, maar ik heb mezelf alweer ingeschreven voor een hardloopevenement. Dankzij Recovery Run, waarbij je samen met lotgenoten sport en beweegt, lukt het me weer. Net als mijn man en kinderen heb ik een brief gestuurd naar mijn donor om mijn dank uit te spreken. Ik wil ons verhaal delen om mensen te informeren over hoe belangrijk het is dat er donoren zijn. Al kan ik met mijn verhaal maar één persoon helpen, dan is dat al de moeite waard. Je kunt als stamceldonor echt een verschil maken tussen leven en dood. Het kost je alleen tijd, en als je werkt, krijg je er vrij voor. Bovendien is bewezen dat donoren gelukkiger zijn na de donatie!" Marieke: "Het is zo gemakkelijk als wat. Het is anoniem, en je kunt voor iemand de enige kans zijn op genezing."

Meld je aan als donor via

www.matchis.nl