Rolstoelbus voor vader en dochter

De drempel om hulp te vragen was hoog, echter, de uitdagingen waarmee vader Tijs Ketelaars en zijn dochter Lizzy dagelijks te maken hebben, lieten hen geen andere keuze. Het Ehlers-Danlos Syndroom brengt voor beiden aanzienlijke beproevingen met zich mee, waaronder de problemen rondom hun vervoer. Familie en vrienden hebben een inzamelingsactie opgestart om een rolstoelbus voor het gezin Ketelaars te financieren.

Het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening, waarbij een overrekbare huid, zeer mobiele gewrichten en kwetsbaarheid van verschillende organen op de voorgrond staat. Bindweefsel bevindt zich door het hele lichaam en fungeert als een soort lijm die alles bij elkaar houdt. EDS is momenteel niet te genezen. Vier jaar geleden kreeg Tijs (40) de diagnose EDS en Lizzy (8), dochter van Tijs en zijn vrouw Deborah, werd een jaar later gediagnosticeerd. Beiden hebben de hypermobiele variant van de ziekte. Gewrichten die van hun plaats af schuiven, constante pijn, vermoeidheid, maag- darmklachten, blaasproblemen, concentratieproblemen en hersenmist; het is de dagelijkse waarheid voor Tijs en Lizzy.

Niet te genezen
Tijs: “Mijn klachten begonnen tijdens de puberteit, toen mijn schouders uit de kom gingen. Er gingen toen nog geen alarmbellen rinkelen, ik deed aan judo, daar zou het wel door komen. Ik was altijd een harde werker en maakte lange dagen, maar wanneer ik thuis kwam was ik altijd moe. Dan moest ik echt bijkomen. Achteraf vallen de puzzelstukjes op hun plek.” Deborah: “Lizzy had onverklaarbare klachten vanaf ze een baby was. Ze huilde veel en was vaak ziek. Toen Tijs de diagnose EDS kreeg, ging er een belletje rinkelen. De revalidatiearts die Tijs had gediagnosticeerd, vertelde ook Lizzy dat ze een aandoening had die niet te genezen is."

Er op uit gaan, daar geniet ze van
Lizzy heeft een elektrisch aangedreven rolstoel die haar zelfredzaamheid vergroot, en ook haar vader is afhankelijk van een dergelijke rolstoel. Tijs: “Het leven van Lizzy en mij, maar zeker ook voor mijn vrouw Deborah, die mantelzorger is voor ons, is een beproeving. Elke activiteit die we ondernemen kost veel energie. Soms ga ik bewust mijn pijngrens over om er mentaal beter van te worden. Bijvoorbeeld omdat ik naar buiten wil, of mijn sociaal netwerk wil behouden. Maar met twee rolstoelergebruikers in één gezin is het erg lastig om met onze auto op pad te gaan. Het moeten demonteren van twee rolstoelen kost niet alleen veel energie, maar zorgt er ook voor dat Lizzy oncomfortabel op de achterbank zit, tussen onderdelen van de rolstoelen.”

Rolstoelbus
In reactie op deze situatie hebben Deborahs moeder en een groep vrienden een inzamelingsactie opgezet om geld in te zamelen voor een rolstoelbus voor het gezin. Tijs: “Hoewel het een grote stap voor ons is, zijn we hier ontzettend dankbaar voor. Een rolstoelbus zal het veel eenvoudiger maken om naar ziekenhuisafspraken te gaan, maar ook om gewoon een bezoekje te brengen aan een speeltuin of een vriendinnetje van Lizzy, zonder stress en gedoe. Ze geniet zo van het eropuit gaan.”

Doneren kan op rekeningnummer NL67RABO0107867699 

Voor vragen of wilt u op een andere manier steunen of een steentje bijdragen mail dan gerust naar TijsenLizzy@hotmail.com