‘Samen STERiK tegen ms’

Crowdfunding gestart voor Erik Broekmans

Veertien jaar geleden veranderde het leven van Erik Broekmans drastisch toen hij de diagnose MS (multiple sclerose) kreeg. MS is een aandoening van de hersenen en het ruggenmerg, waarbij op verschillende zenuwen ontstekingen ontstaan. Hierdoor kunnen de hersengebieden niet meer goed communiceren, wat invloed heeft op onder meer spraak, lopen, zien en voelen. Hoewel de ziekte niet te genezen is, zijn er wel behandelingen mogelijk. Een van de opties is HSCT (Hematopoëtische Stamceltransplantatie), een behandeling die in Mexico kan worden uitgevoerd, maar die niet wordt vergoed door de verzekering. Daarom hebben vrienden een crowdfunding gestart.

“In de eerste jaren ging het eigenlijk best goed, al merkte ik wel dat ik langzaam steeds verder achteruitging," vertelt Erik Broekmans (45) uit Sint Agatha over de ziekte multiple sclerose, waarmee hij veertien jaar geleden werd gediagnosticeerd. "Met medicatie en drie chemokuren bleef ik redelijk stabiel. Daardoor denk je steeds: het valt wel mee, en, het gaat wel. Je verlegt ook steeds je grenzen. Helaas merk ik, en valt het mensen om me heen ook op, dat het de laatste twee jaar sneller achteruitgaat. Ik struikel steeds vaker en val zelfs regelmatig, ondanks de brace die ik heb gekregen. Ook ben ik snel erg moe."

Symptomen van MS
In 2010 was Erik als leider mee op kamp met jeugd- en jongerenwerk ’t Staagje uit Sint Agatha, een club waarbij hij ook een bestuursfunctie bekleedde. Een andere leider merkte op dat Eriks gezicht verlammingsverschijnselen vertoonde. "Ik dacht in eerste instantie dat het door vermoeidheid kwam. Later, toen ik oud papier aan het ophalen was voor ’t Staagje en struikelde over een zak papier, stuurde mijn moeder me naar de huisarts. Op een vrijdag was ik bij de huisarts, maandag erna bij de neuroloog in het Maasziekenhuis in Boxmeer, en dinsdagochtend lag ik al in de MRI-scan. Na ook nog een lumbaalpunctie werd de diagnose snel gesteld: ik heb MS, multiple sclerose. Achteraf bleek dat ik al langer symptomen had, zoals zwalkend lopen en piepende oren, maar daar had ik nooit echt aandacht aan geschonken."

Niet meer normaal functioneren
Vermoeidheid, slechtere coördinatie en bij elke stap moeten nadenken waar hij zijn benen neerzet: MS begon steeds meer bezit te nemen van Eriks lichaam. Ook zijn werk bij CNC Grondstoffen BV in Milsbeek werd te zwaar. Na een omscholing is Erik tegenwoordig werkzaam op het laboratorium, maar ook daar moest hij uiteindelijk besluiten minder uren te gaan werken. “Ik kon de werkdagen in combinatie met mijn sociale leven niet meer volhouden. Ik werkte en sliep alleen nog maar. Op eigen initiatief ben ik kortere dagen gaan werken en leverde vakantiedagen in voor de overige uren. Bij het revalidatiecentrum De Tolbrug in Den Bosch en het Sint Maartenskliniek in Berg en Dal, waar ik onder behandeling ben, raadde men me aan om me gedeeltelijk ziek te melden. Er op uitgaan moet ik, ondanks dat ik nu minder werk, nog steeds echt plannen. Wanneer ik een avond op stap ben geweest, lig ik de dag erna op bed of op de bank. Het afgelopen jaar ben ik vergeetachtiger en egoïstischer geworden en heb ik een korter lontje. Dit komt vooral doordat ik lichamelijk achteruitga en dingen opkrop. Mijn situatie verslechtert, wat betekent dat ik veel pijn heb en te maken heb met gevoelloosheid. Sommige dagen is de pijn zo heftig en slaat de vermoeidheid zo sterk toe dat ik niet meer normaal kan functioneren. Het vooruitzicht van een steeds slechter wordende gezondheid of zelfs verlamming maakt me bang. De medicijnen werken niet zoals ze zouden moeten, en er is een risico dat de ziekte in de tweede fase komt: progressieve MS.”

HSCT-behandeling in Mexico
Erik verdiept zich al enkele jaren in behandelingen met stamceltransplantatie voor MS-patiënten. In Nederland wordt deze behandeling sinds vorig jaar slechts kleinschalig uitgevoerd, (hiervoor komt Erik niet in aanmerking), maar in andere landen wel. “In 2019 zijn er in Amsterdam proeven en onderzoeken gedaan. Ik zou een ideale proefpersoon zijn geweest vanwege mijn leeftijd, ziekteverloop en de tijd sinds mijn diagnose. Aangezien ik toen al chemokuren had ondergaan, die helaas te weinig effect hadden, kon ik hier niet aan deelnemen.” Ook Eriks voormalige collega-bestuursleden van ‘t Staagje hoorden toevallig over een behandeling voor MS-patiënten in Mexico: “We hebben het onderling binnen het oud-bestuur besproken en hadden allemaal hetzelfde gevoel: we moeten iets doen zodat Erik naar Mexico kan voor een HSCT-behandeling. We willen niet over een paar jaar denken als we Erik in een rolstoel zien zitten, hadden we maar… We hebben besloten hem te helpen door een crowdfunding genaamd ‘Samen STERiK tegen MS’, op te zetten. Ja, er is veel geld nodig en dat is veel werk, maar we gaan ervoor.” Erik: “Ik schrok toen ik het hoorde, ik was erg verrast en moest het even laten bezinken. Ik vroeg: weten jullie wel waar jullie aan beginnen?”

Behandeling in Mexico
Een behandeling in Mexico bestaat uit drie stappen. Allereerst worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van Erik gehaald en tijdelijk ingevroren. Vervolgens krijgt hij chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het bestaande afweersysteem wordt vernietigd. Tot slot krijgt hij zijn eigen stamcellen terug via een infuus waarmee het afweersysteem opnieuw wordt opgebouwd. De behandeling kan leiden tot stabilisatie van de ziekte en bij een enkele zelfs tot het herstellen van functieverlies. Om naar Mexico te kunnen gaan is er veel geld nodig; 80.000 euro. Dit bedrag is uiteraard bestemd voor de behandeling, maar is ook nodig om een begeleider te betalen die mee moet naar Mexico, de vliegticket en de nabehandeling. Deze bestaat uit een ziekenhuisopname van een maand en quarantaine thuis. Hoe lastig Erik het ook vindt om geld te vragen, toch gaat hij het avontuur aan. “Mijn leven nu is een uitputtingsslag, dit hou ik niet vol. Hopelijk gaat een behandeling in Mexico me helpen. Als ik er nu niets aan laat doen, wordt het alleen maar slechter. De kapotte zenuwen herstellen niet meer. Wat kapot is, is kapot.”

Wil je Erik steunen?
Doneer op NL71RABO03874786 63 t.n.v. Stichting Samen Sterik tegen MS